Новости

8 сентября 2013 года при поддержке организации Муковисцидоз во всем мире (Cystic Fibrosis Worldwide) впервые стали отмечать Международный день борьбы с муковисцидозом. Символом Международного дня борьбы с муковисцидозом стала фиолетовая лента. В этот день во всем мире общественные организации проводят мероприятия, направленные на сбор средств в поддержку программ помощи больным муковисцидозом, стараются привлечь общественность, проводя информационные акции, а также обращают внимание правительства к особенностям лечения и реабилитации пациентов с муковисцидозом.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – это название редкого генетического заболевания, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. Носителем гена муковисцидоза является каждый 20-й представитель европеоидной расы. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 2000-2500 новорожденных, а в России в среднем частота болезни – 1:10000 новорожденных.

По данным Минздравсоцразвития, в России с диагнозом Муковисцидоз живет более 2500 человек, в действительности больных намного больше. Опыт лечения Муковисцидоза начал применяться в России только в 1992 году.
Муковисцидоз может протекать довольно долго и бессимптомно — в 4% случаев его диагностируют в зрелом возрасте, но чаще всего заболевание проявляется в первые годы жизни. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет.

Муковисцидоз поражает бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника и половые железы. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты уже в первые месяцы жизни ребенка развиваются воспалительные процессы.

Одни из первых симптомов болезни – тяжелый, мучительный кашель и одышка. В легких нарушаются вентиляция и кровоснабжение, из-за скапливающейся вязкой мокроты происходит обсеменение патогенной флорой. Больные часто страдают бронхитом и пневмонией, иногда уже с первых месяцев жизни.

Существует несколько форм муковисцидоза: изолированные легочная форма и кишечная форма, а так же легочно-кишечная форма (ранее применялся термин смешанная). Чаще всего наблюдается именно легочно-кишечная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

В настоящее время лечение муковисцидоза обходится очень дорого – стоимость поддерживающей терапии для больного составляет примерно от 500 тысяч рублей до 1,5 миллионов рублей в год. При том, что лечение пациентов не достигших 18 лет, частично финансируется государством, для взрослых пациентов гарантированная доступная бесплатная медицинская помощь отсутствует на законодательном уровне. Также существует проблема в обеспечении больных техническими средствами реабилитации и медикаментами, большинство лекарств, которые могут улучшить качество жизни больных муковисцидозом, не зарегистрированы на территории России.

Необходима государственная программа оказания помощи больным муковисцидозом!

На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии лечения и доступности необходимых медикаментов человек с диагнозом муковисцидоз может прожить долгую полноценную жизнь.

Для помощи и поддержки пациентов с муковисцидозом и их семей существует ряд благотворительных организаций:

- БФ Предание - https://fond.predanie.ru/,
- БФ Во имя жизни - http://cfcf.ru/,
- БФ Тепло сердец - http://www.bf-kislorod.ru/,
- БФ Помоги.орг - http://www.pomogi.org/,
- БФ Созидание - https://www.bf-sozidanie.ru/,
- БФ Подари надежду - http://fond.euroset.ru/,
- БФ Острова - http://ostrovaru.com/.

Так же в Москве существует несколько центров помощи больным муковисцидозом и один из них - это ННПЦЗД (www.nczd.ru), специализированное пульмонологическое отделение, где любому больному ребенку в возрасте до 18 лет обязательно будет оказана Высокотехнологичная Медицинская Помощь.

Аптека ИЛАН – источник здоровья!

Доставка лекарств на дом, в офис или больницу.